bestronggg’s diary

視神経脊髄炎と闘病中の一児のママです。

視神経脊髄炎と診断がつくまで③

 

 

いよいよ病状説明。

 

私の場合、多発性硬化症の人たちの髄液の中から発見される抗アクアポリン4抗体という異常なタンパク質が陰性で、代わりにmog抗体というのが通常の人の数十倍あったそうです。

 

なので、多発性硬化症ではなく、非常に似た症状を発症する視神経脊髄炎という病気だと言われました。

 

頭の中がぐちゃぐちゃでしたが、とりあえずおかしなタンパク質が自分の中に入っているということがわかりました。

 

そのタンパク質たちが自分の免疫を敵だと思って攻撃してしまい、脊髄や脳にダメージを与えるので痺れや感覚異常、私の場合は排尿障害もありました。

 

また、発症した頃からいつもより視界が眩しいと思っていました。

 

眩しさを感じる患者さんは多く、ひどい人は失明してしまう人もいます。

 

私は少し眩しいと思うぐらいで、視野検査やフリッカー検査も問題なしでした。

 

 

こうやって、病名告知から病状説明を受けましたが、医師の説明だけでは不明なことも多く、自分でもたくさん調べました。

 

稀な病気なので情報も少ないのでとても不安でした。

 

この記事が誰かの役に立てば良いなと思っております。

 

視神経脊髄炎と診断がつくまで。終わり〜