bestronggg’s diary

視神経脊髄炎と闘病中の一児のママです。

2023-01-01から1年間の記事一覧

産後の地獄の状態と再発

産後は両親が遠方であったことや、コロナが流行し始めたため周囲の援助を受けることができませんでした。 3時間おきのミルクと新生児の世話は産後の私には辛すぎて、何度もめげそうになりました。 夫と協力していましたが毎日休まらない日々でとにかくしん…

妊娠発覚と再発

私たち夫婦は、不妊治療の末に子供を授かりました。 妊娠したとわかった時、涙が溢れてとても嬉しかったことを覚えています。 しかし、妊娠発覚してから1週間後に左脚が動かなくなりました。 そして、おしっこしたいという感覚が分かりにくくなりました。 す…

新しい医師探しと免疫抑制剤内服開始

さすがにあなたの治療方法に賛同できないので病院を変えますとは言えず。笑 引っ越しをするため、近いところへ通院したいと主治医へ伝え、紹介状を書いてもらいました。 ネットで良いと言われる医師を探し、受診しました。 結果的にはとても良い医師で、知識…

再発2回目と悪化する精神症状

2回目の再発は、やはり夏。 仕事で疲労が溜まっていたせいもあった。 暑くなると、視神経脊髄炎の人たちはウートフ兆候というものが出てしまい、病気が悪化する。 また背中の感覚がおかしくなり、眩しさも増した。 今回もステロイドパルス1クールをしました…

再発1回目と恐怖の副作用の出現

退院し、暑い日が続いた夏のある日。 お風呂で体を洗っていたら背中の感覚がおかしいことに気づきました。 痒い所を掻いても一向に治らない。 湿布を一枚貼った上から背中を触っているような感覚でした。 夜になると、おしっこが30分おきにしたくなってしま…

視神経脊髄炎と診断がつくまで③

いよいよ病状説明。 私の場合、多発性硬化症の人たちの髄液の中から発見される抗アクアポリン4抗体という異常なタンパク質が陰性で、代わりにmog抗体というのが通常の人の数十倍あったそうです。 なので、多発性硬化症ではなく、非常に似た症状を発症する視…

視神経脊髄炎と診断がつくまで②

大学病院を受診後は再びMRI検査の連続でした。 脊髄に2個以上のT2病変があるというのが診断基準に含まれるのですが、私は3個あったと医師が説明してくれました。 MRIの画像を見ると、確かに白い部分が多い。。 あー自分は病気なんだ、患者なんだと痛感して…

視神経脊髄炎と診断がつくまで①

まだ20代前半の頃。 元々腰痛や姿勢の悪さからくる首の痛みに悩まされていました。 首の痛みがひどくなり、右手が痺れて感覚が鈍ったような感じがありました。 しかし、首が痛いから神経を圧迫しているのかな?程度にしか考えておらず、普通に生活して2週間…